RecerCaixa JUNTOS. Acercar la información médico sanitaria a familias con niños con enfermedades raras

 

El proyecto RecerCaixa JUNTOS ha dedicado dos años al estudio de la comunicación entre los profesionales de la salud y las familias en el marco de las enfermedades minoritarias (raras) pediátricas. Un proyecto sobre alfabetización en salud en el que ha participado Manuel Armayones, autor de Técnicas de apoyo psicológico y social en situaciones de crisis, publicado por Ideaspropias Editorial.

Este proyecto ha realizado varios estudios para analizar la relación médico-paciente con el objetivo de favorecer el empoderamiento de las familias en un modelo de comunicación más simétrica entre médico-paciente.

Los principales focos de la investigación y los resultados obtenidos han sido los siguientes:

  • Entrevistas en profundidad a familias con las que se han podido detectar las principales angustias generadas en los actos de comunicación con los profesionales de la salud como sus dificultades en entender la terminología de los informe y sobre todo su necesidad de tener una clima de confianza con los profesionales que tratan a sus hijos.
  • Informes médicos para conseguir aislar los parámetros lingüístico-discursivos que obstaculizan la comprensión de estas textos tan relevantes para las familias. Se ha visto como la construcción de frases muy largas, el orden de las palabras, la concentración de terminología no explicada, el uso abusivo de las siglas, los símbolos, las abreviaturas no internacionales, los abundantes errores tipográficos, la variación terminológica, la falta de elementos de conexión de las frase, son algunas de las barreras cognitivas y lingüísticas que dificultan su comprensión.
  • Ejercicio de contraste con un público no vinculado al campo de las enfermedades raras ni en el campo sanitario la comprensión de un informe médico real con otro adaptado a partir de los parámetros previamente detectados como obstáculos de comprensión. Los resultados de este experimento, procesados con el calculador GRANMO, muestran que entre el nivel de comprensión del texto original y el del texto adaptado hay una diferencia estadística muy significativa de +4,56 puntos. Estos resultados indican que ni el púbico más culto es capaz de entender un informe médico y que, en cambio, el público menos culto es capaz de entender un informe médico adaptado en que se han aplicado técnicas de redacción sencilla que ofrecen el máximo de información asumible para el lector no experto .
  • Los resultados obtenidos en todos los estudios han permitido construir una app, COMJUNTOS, que ayude a las familias a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud. El hilo conductor de la app son 7 retos que invitan a las familias a ponerse en diversas situaciones comunicativas y afrontar los retos de cada una. Por ejemplo, algunas de estas situaciones son: cuando nos comunican que tenemos una enfermedad rara, cuando tenemos una visita médica, cuando nos dan un informe médico o cuando debemos hacer una prueba médica en nuestro hijo. Cada reto está constituido por un vídeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud, un hipertexto adecuado a las necesidades cognitivas de las familias, un diccionario básico dirigido al paciente e información complementaria de consejos , recursos y enlaces.

En la app COMJUNTOS han participado lingüistas, médicos, psicólogos, familias y asociaciones de enfermos La app JUNTOS será prescrita y utilizada por las asociaciones de pacientes de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y por los profesionales que consideren que puede ser un buen recurso para trabajar los aspectos comunicativos a las enfermedades minoritarias.

Siempre de una manera totalmente abierta y gratuita. Las instituciones de los promotores de la app son investigadores de la UPF, de la UOC y del Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, además de familias que forman parte asociaciones federadas en FEDER.

¡Queremos más proyectos como este que ayudan a superar las barreras socioeducativas y favorecen la comprensión y comunicación social! ¡Felicidades, Manuel!

 

Manuel Armayones RuizManuel Armayones es doctor en Psicología. En la actualidad , es director de desarrollo del eHealth Center y responsable del ámbito de conocimiento en educación para la salud, apoderamiento y participación de ciudadanos en el cuidado de su salud. Es, además, profesor de los estudios de Psicología y Ciencias de la Educación de la UOC, y autor en Ideaspropias. En el mundo editorial ha publicado con Ideaspropias Editorial el manual «Técnicas de apoyo psicológico y social en situaciones de crisis», del que ya se ha lanzado una segunda edición.